Kategoria: O fundacji
WISLA sierpień 2013
WISLA sierpień 2013 – badania kalorymetrią pośrednią
Na turnusie rehabilitacyjnym organizowanym fundacją PARENT PROJECT przeprowadziła fundacja SALEMANDER badania pacjentów z DMD/DMB. Byli to pacjenci od 6 do 44 lat, a dokładnie: 1 dorosły pacjent 44 lata, reszta od 6 do 20lat.
Każdy pacjent według jego możliwości fizycznych i oddechowych został zbadany „Kalorymetrią pośrednią” w czasowych granicach od 30 min do 1 godziny.
Badania kalorymetrią pośrednią wykazały że jeden pacjent – 6 chłopiec z DMD nie ma niedoboru energetycznego a 2 pacjentów dożywianych przez Pegaz też nie wykazuje niedobory energetyczne. Reszta pacjentów od 7 lat do 44 ma niedobory energetyczne.
Ten niedobór będzie się z czasem zwiększał, jeżeli chłopcy nie będą prawidłowo żywieni. Az osiągnie granice takiego niedoboru, który poczyni wielkie spustoszenie w organizmie pacjenta z DMD.
Badania pacjentów przeprowadzone w Wiśle zostali opracowane przez lekarza specjalistę i wskazówki, co do dalszego postepowania były przesłane na adresy pacjentów lub opiekunów.
Po przeprowadzonych badaniach i obserwacjach: wczesne wprowadzenie do jadłospisu odpowiedniego przemysłowego żywienia może tak wzmocnić mięśnie, ze zapobiegnie ono skrzywieniu kręgosłupa i kardiomiopatii, jak również osłabieniu mięśni międzyżebrowych i przykręgosłupowych.
LX2931 Nowy lek wspierający regenerację mięśni
ostatnia aktualizacja: październik 2013
Firma biofarmaceutyczna Lexicon Pharmaceutical rozwija lek mogący wspomóc regenerację mięśni. W chwili obecnej LX2931 jest testowany w próbie klinicznej jako potencjalna terapia na reumatoidalne zapalenie stawów i choroby autoimmunologiczne i w tych chorobach wykazuje pewne możliwości leczenia. Rozpoczęto też badania na dystroficznych myszach mające ocenić potencjał tego leku na inicjowanie regeneracji mięśni. Organizacja charytatywna CureDuchenne Ventures postanowiła sfinansować ten projekt badawczy i planuje pozyskać 5.000.000 dolarów na wsparcie rozwoju LX2931 jako potencjalnej terapii na dystrofię Duchenne’a. Badania kliniczne mają się rozpocząć już w 2014 roku.
LX2931 jest inhibitorem liazy sfingozyno – 1 – fosforanu, która jest częścią szlaków zapalnych w organizmie. Firma Lexicon Pharmaceuticals Inc. jest jedyną firmą, która postanowiła zbadać działanie tej substancji w dystrofii mięśniowej.
W sprawie Rozporzadzenia od Prezydenta RP
Pani Iveta Spolnik
Szanowna Pani
Zapoznaliśmy się z treścią Pani listu adresowanego do Ministra Zdrowia a nadesłanego w dniu 26.07.2013 r. na prezydencką skrzynkę poczty elektronicznej.
Rozumiemy Pani rozgoryczenie i zaniepokojenie spowodowane planowanymi zmianami, jednakże z przykrością informujemy, że rozwiązanie przedstawionego problemu nie leży w zakresie kompetencji Prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej, które są ściśle określone przepisami Konstytucji i ustaw.
Jednocześnie pragniemy wyjaśnić, że zgodnie z art. 149 Konstytucji RP – rozporządzenie lub zarządzenie ministra zmienić lub uchylić może Rada Ministrów na wniosek Prezesa Rady Ministrów. Uwagi i opinie dotyczące obowiązującego rozporządzenia można zatem kierować bezpośrednio do Kancelarii Prezesa Rady Ministrów (Al. Ujazdowskie 1/3, 00-583 Warszawa). Czytaj dalej „W sprawie Rozporzadzenia od Prezydenta RP”