W związku z dużą pozytywna odezwa po warsztatach na wykład autonomia i seksualność pacjenta z DMD pan profesor Remigiusz Kijak obiecuje udział na następnych warsztatach i to konkretnie na zajęciach indywidualnych z poszczególnymi chętnymi chłopcami (takowi się zgłaszają) i zaprasza również na konsultacje online chętnych rodziców w sprawie swoich synów.
Można uzyskać zniżkę za konsultacje na hasło ze są z Fundacji Salemander. W zakładce kontakt Pani Kinga umawia.
Pan profesor wysłał do nas bardzo ciepłą wiadomość w sprawie podziękowanie za te warsztaty i chęci uczestnictwa na następnych, bo czuje potrzebę wsparcia nas wszystkich i naszych synów. Takie deklaracje są nam niezmiernie bardzo potrzebne. Oznacza to ze środowisko medyczne jest otwarte na nasze potrzeby.
Warsztaty dla DMD „Zatrzymać czas” 9/10.2021 Wrocław
55 rodzin, 142 osób (rodziców i dzieci), 45 chłopców z czego aż 30 nowych chłopców, 10 prelegentów, 4 specjalistów do konsultacji indywidulanych, prelekcje dla rodziców, zabawy dla dzieci, wiele animatorów i wolontariuszy – trudne tematy i godziny rozmów kuluarowych……
Tak by było w krotce trzeba podsumować weekendowe warsztaty.
Tematy trudne, bo i choroba bardzo trudna. Oczekiwania i niepewność nowych rodziców, serdeczne powitania ze wszystkimi…atmosfera rodzinna. Być ze sobą, czuć ze mamy wsparcie, wiedzieć ze ktoś obok ma ten sam problem. Ze nie jestem sam, sama……Coś, czego nam wszystkim którzy borykamy się ze śmiertelną nieuleczalna choroba swoich dzieci często brakuje. Przynależność do grupy, w której łzy i smutek nie są postrzegane jako słabość.
Niestety za przynależność do takiej grupy zapłaciliśmy wysoka cenę – choroba naszych dzieci. Dlatego jeśli możemy skorzystać z poczucia być członkiem takiej grupy, zawsze warto to zrobić.
Nie wiem, czy wszyscy odjechali zadowoleni. Mogę tylko mieć nadzieje, że cel, który przyświecał tego rocznej edycji warsztatów, został osiągnięty. Chociaż na chwile zatrzymaliśmy czas – na konsultacjach, w rozmowach, w prelekcjach….
W tym roku mieliśmy szczęście do wielu wspaniałych prelegentów i specjalistów. Otworzyliśmy trzy nowe tematy, których watki dalej będziemy rozwijać. Psychologia i pomoc dla rodzica, autonomia i seksualność chłopca z DMD i staw skroniowo-żuchwowy…Od zawsze towarzyszy nam temat rehabilitacji, terapii indywidualnej i żywienia pacjenta z DMD.
Niestety, część zaplanowanych spraw nie zdążyliśmy omówić. Ale miejmy nadzieje, że przyjdzie czas na nie w przyszłorocznej kwietniowej edycji 2022.
Ten post nie można by zamknąć bez podziękowań prelegentom i specjalistom. Ale również tez osobom postronnym, które mnie jako prezesa Fundacji Salemander od lat wspierają. Mam wielkie szczęście mieć wokół siebie cudownych ludzi, którzy tylko na jedno moje słowo przychodzą z pomocą dla naszych chłopaków.
Bardzo dziękuję z całego serca
Dr. Agnieszka Stępień i jej grupa – rehabilitacja i badanie chłopców z DMD
Dr. Piotr Kuśmider – psychologia i wsparcie dla rodziców
Magdalena Mazur NSL i Paweł Maszlukiewicz – konsultacje logopedyczne i CAPD
Dr hab. Remigiusz Kijak prof. ucz. UW i UR – autonomia i seksualność chłopca z DMD
Adam Komar – Fundacja Potrafię Pomoc
Prof. dr hab. n. med. Rober Śmigiel – Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich im. Bartłomieja Skrzyńskiego
