Fundacja Salemander

Bielany Wrocławskie 10.04.2013

Choroba dziecka lub młodego człowieka to bardzo trudny temat, nie chce się tu wymądrzać lub wchodzić butami w Państwa życie.
Wiec, pozwolę sobie, nie wdając się w szczegóły naszego wcześniejszego życia, opisać sytuację, w jakiej się znalazłam ja i mój syn Jakub i podzielić się z Państwem swoimi doświadczeniami i spostrzeżeniami. Po co to wszystko?
Pointę zostawię na koniec, jeśli Państwo pozwolą.

Mój syn Jakub ma 20 lat i cierpi na jedną z najgorszych postaci DMD. Nigdy się nie poddaje i zawsze dzielnie walczy o siebie i swoją godność.
Mam dwóch synów, starszy Radek jest zdrowy.
Więc Kuba to wspaniały młody człowiek, co zapewne można powiedzieć o każdym z Państwa synów. Mamy to szczęście, że mieszkamy w pobliżu Wrocławia i Kuba w tym roku podjął studia na Filologii angielsko-hiszpańskiej. Ale nie o tym chciałam pisać. Walczę o niego całe życie, tak jak umiem najlepiej.
Jestem dumną matką swojego syna. Ale ja też nie uniknęłam błędów.
Dwa lata temu Kuba przeszedł operacje skoliozy – stabilizacje całego kręgosłupa – wzdłuż kręgosłupa ma wstawione dwa metalowe pręty, które mu wzmocnili i wyprostowali kręgosłup. Operacja sprawiła, że parametry oddechowe się poprawiły, ale i tak został zakwalifikowany do wentylacji.
Więc czekaliśmy na podłączenie do nieinwazyjnej metody wentylacyjnej i miejsce w szpitalu. Zostało nam przekazane i ciągle nieustannie potwierdzane, że żaden ośrodek w Polsce nie podłącza pacjenta w domu.
Czekaliśmy miesiąc, drugi, trzeci, mój syn zaczął chudnąć /chociaż nigdy nie był grubasem/, przestawał jeść, chociaż mnie się wydawało, że je. Czekaliśmy dalej. Minęło pół roku, rok, Kuba skończył liceum, zdał maturę, poszedł na studia. Był chudy jak „trup”, tylko ja tego nie widziałam, raczej myślałam, ze tak ma być, przecież tak jest przy „DMD”. Mięsnie podobno zanikają i człowiek chudnie. Jak strasznie się myliłam, wiem dziś.
Czekaliśmy na respirator jeden i pół roku. Moj syn schudł do 27 kg, ale ciągle był wydolny oddechowo. Teoretycznie. W październiku 2012 dostał pierwszy atak śliny i tak się męczył przez następne pół roku. Odwiedziliśmy wszystkich możliwych wrocławskich lekarzy, respiratora ciągle nie było. Wmawiali nam, że Kuba ma reflux, helicobacter i dysfagię – początek problemów z przełykaniem. Faktycznie jadł coraz mniej.
Może niektórzy z Was to przeszli, mnie się to wydawało jak piekło na ziemi. Patrzeć na własne ukochane dziecko i nie umieć mu pomoc!!!
Znalazłam się na samym dnie. Każdy oddech, każdy ruch i już byłam na nogach, całymi nocami nie spalam, bojąc się najgorszego.
Dla mnie najważniejsze było to, że on żyje. Mogłam się pogodzić ze wszystkim byle by był przy mnie. I tak przeszły Święta Bożego Narodzenia, niby w spokoju a jednak w ciągłym strachu. W trzecim tygodniu stycznia obdzwoniłam wszystkie szpitale, nawet prywatne, żeby go przyjęli na podłączenie na nieinwazyjną maseczkę. Wszystkie odmówiły. I niestety w jeden zimny poranny piątek musiałam ratować życie mojego syna, który już zapadał w śpiączkę.
To był najgorszy moment mojego życia.
Karetka zabrała Kubę do szpitala na intensywną terapię z poziomem, CO2 – 180. Moj syn umierał. Strasznie chudy, niedożywiony. I wtedy spotkałam Lekarza przez duże „L”. Nie będę opowiadała o okolicznościach, w jakich nam przyszło się zapoznać, to nie było łatwe. Ale dziś mogę powiedzieć, że ktoś pokierował mną, abym wtedy trafiła na ten oddział intensywnej terapii do doktora S., żebym mogła dziś Państwu opowiedzieć, że choroba „DMD” nie musi być „wyrokiem”.
Mój syn – zagorzały przeciwnik tracheotomii, zgodził się na nią, ponieważ chciał żyć. Ja jestem egoistką. Dla mnie było najważniejsze, że on ogóle żyje. Zarzucono mi, że nie karmiłam go, że jest niedożywiony. Widziałam wzrok personelu, który sugerował pytanie, jak mogłam do czegoś takiego doprowadzić. A mnie było przykro, w moim mniemaniu przecież on jadł. Wydawało mi się, że nie mam sobie nic do zarzucenia.
Wiec – Kuba po zabiegu tracheotomii jeszcze w szpitalu czekał na respirator, z którym miał być przywieziony do domu.
Nie jest łatwe pogodzić się z tracheotomią, ale cóż. Kuba chciał wrócić do domu, więc dla mnie ważne było to, że on daje jakoś sobie radę z tą sytuacją.

A tu następuje nieoczekiwane zdarzenie… jeszcze w szpitalu.
Lekarz prowadzący wpada na pomysł zbadania Kuby kalorymetria pośrednia. To znaczy kolokwialnie – bada jego zapotrzebowanie na energie. Dlatego, że jest taki strasznie chudy. Chociaż szpital dysponuje takim urządzeniem, takie badania wykonuje się bardzo rzadko. Nie wiadomo, dlaczego. Więc mojemu synowi po 2 dniach badań przez rurkę intubacyjną wychodzi niedobór energetyczny „6500 kcal”.
To był szok, mięsnie mojego syna „same siebie zjadały”. Takiego niedoboru energetycznego nie można „nadgonić” normalnym jedzeniem, ponieważ codzienne młody człowiek powinien przyjąć około 2000 kcal a tu niedobór 6500 kcal. Więc następna decyzja. Trzeba zrobić gastrostomię przez „pega” do żołądka i karmić „Neutrinem”. Wtedy to był następny wyrok.
Kuba podjął w ostatnich dniach pobytu w szpitalu próby samodzielnego oddychania, ale niestety nie dał rady. Po 2 minutach się dusił. Więc ja się pogodziłam z tracheotomią na zawsze, on raczej nie.
Wróciliśmy do domu. Już na trachej i Pegu do żołądka, ustalony program żywieniowy na 1500 kcal dziennie. Do tego zaczął normalnie jeść przez usta. Zniknął gdzieś reflux, helicobacter, nie miał żadnej dysfagii. Jadł normalnie jak każdy młody człowiek. Cieszy go to jedzenie a oczywiście mnie też.
I tu będzie najważniejsze. Kuba przez dwa miesiące dokarmiania przez pega przytył 10 kg, waży w tej chwili 40 kg i dążymy do 50 kg.
Kuba odzyskał siłę, wrócił do normalnego pisania ręką, potrafi sam usiedzieć na krześle, mięśnie ma twarde jak skala. Takie, jakich nigdy nie miał. To są mięsnie normalnego młodego człowieka. I najważniejsze, Kuba nabrał tyle sił dokarmianiem, że całkowicie poprawił swoją wydolność oddechową. Zastąpił rurkę maseczką nieinwazyjną i to tylko na parę godzin dzienne.
Wygląda i czuje się tak, jak się czul i wyglądał 10 lat wstecz. Gastrostomia była dla niego wyrokiem a dziś nie chce sie pozbyć pega. Moj syn wrócił na studia i na dobre wrócił do życia. Dzięki Lekarzowi, który uświadomił nam, jak ważne jest prawidłowe zywnienie młodego dorosłego człowieka.
Sprawdziłam wszystkie ośrodki wentylacyjne w Polsce i śmiem twierdzić, ze Jakub jest jedynym chłopcem w Polsce z chorobą „DMD”, który ”zszedł z tracheotomijnej rurki”. Nie bierze żadnych lęków, suplementów, tylko karmienie Nutrisonem i normalne jedzenie przez usta. Wszystkie wyznaczniki i wskazówki, dotyczące postępowania z „DMD” uległy zmianie, wydaje się to niedorzeczne, bo przemysłowym karmieniem można przywrócić silę i częściowo sprawność.
Mój syn jest tego żywym przykładem. I najlepsze, że to nie jest tłuszcz, to są piękne, jędrne, twarde mięsnie.
Rozpoczęliśmy z lekarzem i Kubą próby uświadamiania rodzicom i chorym dzieciom, że aby przeżyć i żyć z godnością i spróbować „zejść z rurki tracheotomijnej”, trzeba jeść – to znaczy podjąć odważną decyzje do gastrostomii i być dokarmianym przemysłowym jedzeniem. Ale żeby się zdecydować na tak odważny krok, najpierw potrzebne jest badanie kalorymetryczne. Wykonuje się ono w domu, podłączając do układu oddechowego pacjenta, pomiędzy respirator i rurkę tracheostomijną, specjalny moduł do badań. Ten wykaże, jaki jest niedobór.
A później decyzja, czy młody człowiek da radę pić dzienne 1 litr przemysłowego jedzenia /co wyklucza normalne jedzenie, bo już się nie ma na nie ochoty/albo podjąć decyzję co do sondy albo gastrostomii do żołądka. To jest rzecz wyboru i rozmowy z lekarzem.

Niektórzy określa to jako następną nieudaną próbę walki z „DMD”, moim celem nie jest znalezienie leku, ale pokazanie, jak można pomóc młodemu człowiekowi żyć godnie i długo, co udowadnia mój syn.
Oczywiście mnóstwo lekarzy i pracowników służby zdrowia powie lub zarzuci mi wymysły i nieprawdę, bo to godzi w ich znajomość tematu. Ja jestem matką od 20 lat chłopca chorego na „DMD”, wiem co przeszłam i wiem, co widzę teraz. Jakbym nie widziała tego na własne oczy, tez by mi było ciężko uwierzyć na słowo.