Polski Rejestr Pacjentów z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi powstał w styczniu 2010 r. Utworzony został pod TREAT-NMD, europejskiej sieci klinicznej w dziedzinie chorób nerwowo-mięśniowych, i prowadzony jest przez Wydział Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Zgłoszenie chorego na do Rejestru Pacjentów jest bardzo ważne, bo zwiększa szanse na udział w badaniach klinicznych leków na DMD. Tylko pacjenci figurujący w Rejestrze brani są pod uwagę przy rekrutacji do udziału w badaniach.
Do rejestru zgłasza się wypełniając i wysyłając na wskazany adres specjalny formularz, który można pobrać ze strony Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Formularz zbiera tylko bardzo podstawowe dane o pacjencie i nie musi wypełniać go lekarz.
Dane zawarte w formularzu warto aktualizować przynajmniej raz do roku. Aktualizacje można zgłaszać pocztą zwykłą albo poprzez email na adres Instytutu Neurologii.
Dane pacjentów przetwarzane są wyłącznie przez Warszawski Uniwersytet Medyczny i Fundacja Salemander nie ma do nich wglądu.
Przejdź do strony Polskiego Rejestru DMD
Formularz dla osób chorych DMD / BMD
Zgoda Pacjenta