Wrocławska fundacja Salemander walczy z rozporządzeniem ministra zdrowia, które osobom poważnie chorym ogranicza dostęp do rehabilitacji i lekarza. Jej zdaniem prawo pozostawia zbyt wiele do decyzji Ośrodkom Domowej Wentylacji.
Wraz z rozpoczęciem nowego roku, weszło w życie rozporządzenie ministra zdrowia, w którym pacjentów dzielono na trzy grupy. Najbardziej ucierpieli ci pacjenci, którzy w domu muszą być wentylowani nieinwazyjnie, a więc za pomocą maski, do 8 godzin dziennie. Zabrano im bezpłatną rehabilitację, a wizytę lekarską wyznaczono raz na kwartał. A tylko respirator w połączeniu z dobrą, codzienną rehabilitacją pozwala na utrzymanie stylu życia osobom w większości nieuleczalne chorym.
Chorzy, którzy muszą być wentylowani, znajdują się pod opieką Ośrodków Domowej Wentylacji. Niektóre z nich bez ostrzeżenia skorzystały z opcji, które umożliwiło im ministerstwo swoim rozporządzeniem. Prawo nie określa dokładnie kto zdecyduje o przydziale pacjenta do poszczególnych grup. Wydaje się być oczywiste, że powinien decydować o tym lekarz na podstawie aktualnego stanu zdrowia pacjenta i w oparciu o wykaz godziny przez niego podpisanych. Nigdzie nie zapisano, że ośrodek przydziela do grupy pacjenta na podstawie licznika respiratora, który odczytywany jest z co najmniej miesięcznym opóźnieniem. W przypadku osób ciężko chorych w ciągu 30 dni ich stan zdrowia może się zmienić o 180 stopni.
„Więc nie lekarz prowadzący i stan pacjenta będzie decydował o świadczeniach, które się należą, tylko ośrodek wentylacji domowej oddalony o 400 km dalej na podstawie licznika raz w roku. To jest śmieszne i groteskowe, chociaż pacjentów z nieuleczalnymi chorobami pewnie nie śmieszy. Mamy wiec prawie polowe stycznia i cale mnóstwo ludzi, które nie ma rehabilitacji i ich stan się pogarsza. Gdzie tu prewencja?” – można przeczytać piśmie fundacji wysłanej do ministra zdrowia. Zamiast oszczędności, wrocławscy pacjenci zdają się być zdani na ośrodki. Ośrodki Domowej Wentylacji otrzymują bowiem na każdego pacjenta 3,5 tys. złotych miesięcznie, bez względu na to czy ma on rehabilitację czy nie. – To nie zachęca do poprawy zdrowia – wyjaśnia Iveta Spólnik, mama Kuby, studenta politologii, który musi być wentylowany 16 godzin dziennie. – Jeśli choremu się polepszy, to zabrana zostanie mu rehabilitacja w domu. To zabieranie podstawowego prawa do życia i zdrowia.
Kuba, mimo niedawnego zapalenia płuc, dzięki wysiłkom swojej rodziny i bliskich wrócił na studia. Jednak rehabilitant do niego nie przychodzi, ponieważ zgodnie ze wskaźnikami respiratora z lata, korzystał on z wentylacji mniej niż 8 godzin dziennie.