DMD + koflator, respirator, kamizelka oscylacyjna
Iveta Spolnikova
Wczoraj podzieliłam się z Wami swoimi obserwacjami dotyczącymi Idebenone i serca, a od długiego czasu nurtuje mnie zagadnienie jak Wam najlepiej i najrzetelniej przedstawić swoją opinię, obserwacje i długoletnie doświadczenia dotyczące problemów oddechowych u chłopców z DMD. Na warsztatach obiecałam, ze będę się dzieliła z Wami swoimi doświadczeniami i wy wybierzecie sobie z nich to, co Wam odpowiada.
Wiec dzisiaj wypełniam obietnicę i piszę o jednej z najważniejszych broni w walce ze skutkami DMD a to jest respiroterapia. (wentylacja). Oprócz swoich własnych doświadczeń i przemyśleń, będę się posiłkowała przemyśleniami z moich rozmów i podpowiedzi jednego z (według mnie) najlepszych polskich lekarzy w respiroterapii, który był w Polsce pierwszy i który od lat przemierza drogi Polski, żeby nieść pomoc w tej dziedzinie. Pewnie kiedyś zawita na nasze warsztaty. (przynajmniej mi to obiecal)
Podzielę swoje przemyślenia na trzy części, żeby był czas na Wasze przemyślenia. Jest to temat bardzo szeroki i musze opisać przed, w czasie i po. To znaczy przed – kierunek i skutek (przyczynę wszyscy znamy)problemów oddechowych, ratunek (sprzęt) i wniosek porównawczy. Jeśli będziecie cierpliwi i przeczytacie, zrozumiecie. I nie pisze ten artykuł żeby Was wystrasyc, raczej żebyście wiedzieli co grozi, byli przygotowani i mogli temu zapobiec. Bo można.
Oprócz innych skutków DMD (wszyscy je znamy) poważne następstwa dotyczą właśnie niewydolności oddechowej (NO) u naszych chłopców. Oprócz niewydolności krążeniowej jest to jeden z powodów, który nam spędza sen z powiek.
Niewydolność oddechowa (będę ja nazywała w skrócie NO) może przebiegać dwutorowo. Oba tory mogą doprowadzić do niekorzystnego stanu i przebiegać niezależnie od siebie. I przed obydwoma można się z sukcesem długo bronić.
- Chłopcy z DMD maja upośledzony odruch kaszlu. Wynika to jak wiadomo z osłabienia mięśni oddechowych. To osłabienie może długo nie być widoczne i przebiegać bezobjawowo. Osłabienie może na jakiś czas skutecznie wstrzymać systematyczne pływanie i nurkowanie, powiększając pojemność płucną, dając szanse płucom bronić się przed infekcjami. Bo właśnie o nich mówimy w pierwszym wypadku – o infekcjach. Jeśli jest młody człowiek odporny na infekcje to bardzo dobrze, jeśli pływa to podwójnie dobrze. Ale przez cały czas nie da się unikać infekcji. Chłopcy maja kolegów, uczęszczają do szkol.
Prędzej czy później ich bestia infekcja dopadnie. Co się wtedy dzieje? Choroba podstawowa DMD – mięsnie oddechowe słabe. Infekcja atakuje płuca, w których się produkuje, gromadzi i zalega wydzielina. Ze względu na osłabioną przeponę i upośledzony odruch kaszlu nie następuje przesun wydzieliny do górnych dróg oddechowych i młody człowiek nie jest w stanie plwocinę z siebie wydostać. Niestety, może się udusić. Oczywiście dobrze przeprowadzonym oklepywaniem i toaletą drzewa oskrzelowego można nieco przesunąć wydzielinę do górnych dróg oddechowych, ale to wciąż za malo.
I niestety ten rodzaj niewydolności oddechowej może nastąpić jeszcze przed objawami tej, o której będzie w drugim punkcie. Niewydolność oddechowa z powodu infekcji i zalęgającej wydzieliny tak samo może doprowadzić do fatalnych skutków, ta jak ta wysokim poziomem CO2. (o niej jutro)Infekcje towarzysza chłopcom z DMD tak jak im zdrowym równolatkom od małego. Zdrowy równolatek sobie poradzi z choroba co chłopak z DMD? Oczywiście wprowadzamy natychmiast antybiotyk, ale póki on zadziała potrzeba trochę czasu. I ten czas jest zbyt cenny.
I to jest czas na Koflator. Już o nim pisałam parę tygodni temu.
W czasie, kiedy jeszcze nie potrzeba młodemu człowiekowi respiratora, jest to najlepsze urządzenie, jakie ktoś wymyślił dla naszych chłopców. Potrafi skrócić czas choroby o 2/3, wyprzedzić antybiotyk i uratować życie. (odciąża serce, ponieważ infekcja przyspiesza jego tętno i zużycie)
Cykl – 3 oddechy na dodatnim ciśnieniu i wydech na ujemnym, który imituje odruch kaszlu i wyciąga cala plwocinę z płuc.
Nie boli, nie uzależnia, bardzo pomaga. Od wczesnych lat można go stosować.
„Zasada działania urządzenia polega na podawaniu do dróg oddechowych powietrza pod dodatnim ciśnieniem i następnie, gwałtownej zmianie ciśnienia na ujemne (imitującej odruch kaszlu), co powoduje zasysanie wydzieliny dróg oddechowych i ich oczyszczanie. Uzyskiwane przy pomocy urządzenia przepływy w drogach oddechowych sięgają 270 l/min“